Pårørende demens

Har en av dine nærmeste fått en demensdiagnose? God kunnskap om sykdommen gjør det lettere å håndtere møter og takle fremtidige utfordringene demens medfører. Dette er en sykdom som forverres med årene og derfor er det viktig å søke hjelp tidlig.

Pårørende har også behov for opplæring, men også støtte og hjelp. Din innsats vil ha stor betydning for den syke og som nærmeste omsorgsperson har du mulighet til å bidra med organiseringen av dagliglivet og årene fremover.

Rollen som pårørende varer ofte over lengre tid. Tiden fra personen først viser demenssymptomer, til de er avhengig av kontinuerlig tilsyn og omsorg, strekkes seg gjerne over flere år.

I denne artikkelen skal vi gi deg noen råd og tips til hvordan du kan forberede deg og hva du kan forvente i pårørenderollen. I Norge har heldigvis alle kommuner et godt støtteapparat, men du må oppsøke hjelp for å få den opplæringen du trenger.

Sett deg inn i sykdommen

Demens er en fellesbetegnelse og det er store forskjeller på symptomer, levealder og behandlingsbehov. Som pårørende bør du gjøre ditt ytterste for å søke kunnskap om den aktuelle sykdommen, gjerne gjennom samtalegrupper eller pårørendekurs.

Sykdommen vil garantert utvikle seg og bli verre over tid. Hvis du vet hvordan sykdomsforløpet utvikler seg, vil du være bedre rustet til å takle nye utfordringer og nye symptomer. Et pårørendekurs er alltid å anbefale og mange føler en ekstra trygghet gjennom denne oppfølgingen.

Noen søker hjelp og støtte fra venner og annen familie. Selv om du mest sannsynlig vil få velmenende og gode tips, er det ikke alle som vet at demenstilstander er vidt forskjellige. Les deg opp på den aktuelle demensdiagnosen og søk hjelp gjennom støttegrupper. Her vil du møte andre pårørende som går igjennom det samme som deg.

Legg til rette for fysisk aktivitet

Pasienten vil fortsatt ha glede av aktiviteter de tidligere var glad i. Hvis den syke har vært glad i å danse, høre på musikk, synge eller gå på tur, er dette aktiviteter som muligens fortsatt vil gi mye glede.

Pårørende kan bygge videre på gode minner og erfaring, men sørg for at aktiviteten blir tilpasset omstendighetene. Etter hvert vil du lære deg hva som fungerer og hvilke muligheter dere har. Lange reiser er gjerne ikke aktuelt, men kvalitetstid sammen er fortsatt mulig.

Mange har glede av dagsturer og samvær med storfamilien. Men her er det viktig å sette grenser og se behovet til den syke. Sosiale treff bør ikke vare for lenge og det er viktig at måltid blir tilrettelagt.

Slik håndterer du symptomer på demens

Uansett hvilken demensdiagnose det er snakk, er det viktig å unngå stressituasjoner. Dette gjelder både den syke og deg som pårørende. Travle kjøpesentre og støyende handlegater bør unngås. Det samme gjelder større familieselskap hvor det er mange barn til stede.

Et godt tips er å la pasienten få så mye ro og fred som mulig. På julaften kan dette by på utfordringer. Mange velger derfor å møte pasienten tidligere på dagen, for presang-åpning og hygge. Etter hvert vil du også lære hvilke situasjoner som skaper stress for pasienten.

Det er også viktig å unngå provosering og argumentering. Pasienten kan ha gode og dårlige dager, og vil som regel være et helt annet sted enn deg selv. Ikke irettesett, men forsøk å få samtalen over på et annet tema. Snakk om gode minner og hyggelige stunder.

Kurstilbud for unge og pårørende

Demens rammer som regel eldre, men det finnes også yngre pasienter som blir syk mens de fortsatt har unge barn. I Norge har vi flere kurstilbud for pårørende i alle aldre.

«Hvem ser meg?» er en sommerleir for barn under 18 år, som har en foreldre rammet av demens. Her drar barnet og en omsorgsperson, gjerne den friske forelderen, for å møte andre i samme situasjon, ha det gøy og få ny kunnskap om sykdommen.

«Tid til å være ung?» er et kurs for unge mellom 18 og 30 år, som opplever at mor eller far blir rammet av demens. Dette er et landsdekkende helgekurs som arrangeres to ganger i året.

«Møteplass for mestring» er et kurstilbud for de som får demens før fylte 65 år. Her drar pasienten, gjerne sammen med ektefelle, til et regionalt arrangert kurs for informasjon, støtte og samvær.

Tenk på fremtiden og legg en plan

Demens utvikler seg – noen ganger raskt, andre ganger sakte. Mest sannsynlig vil situasjonen være helt ulik om et år. Derfor er det viktig å legge planer for fremtiden og forberede deg godt. Søk ut ressurspersoner i ditt nærmeste nettverk, og be om hjelp når du trenger noen dager fri.

Gjennom kommunen har du mulighet til å søke på forskjellige avlastningstiltak. Dette kan være støttekontakt, avlastning i pasientens eget hjem eller dagaktivitetstilbud. I forbindelse med ferie er det også mulig å søke om kortere avlastningsopphold på sykehjem.

Sykehjem trenger ikke å være kontinuerlig eller evig, dersom den syke ikke har behov for tilsyn døgnet rundt. Et rullerende avlastningsopphold kan komme godt med. Her kan pasienten for eksempel være på sykehjemmet i to uker, og deretter være hjemme i tre uker.

Kanskje har du et familiemedlem eller en venn som har kompetanse på aktuelle avtaler, regler og søknader? Dette kan komme godt med når det praktiske skal ordnes. Bruk gjerne en notatbok når du er i møter med kommunen og fastlegen, det er ikke lett å huske alle instruksjoner om medisin, symptomer, atferd og avtaler.

Slik hjelper du familiemedlem med demens

Hvis en i familien blir alvorlig syk, vil de trenge hjelp til å styre økonomien og personlige interesser i fremtiden. Det er viktig å skrive en fullmakt før det er for sent. Dersom du er bekymret for et familiemedlem må du ta kontakt med fastlege.

En fremtidsfullmakt må skrives mens personen fortsatt er i stand til å vurdere innholdet og forstå betydningen av fullmakten. Jo tidligere diagnosen stilles, desto bedre er forutsetningene for tilrettelegging, medisinsk behandling og økonomiske forberedelser.

Fremtidsfullmakten sikrer at den syke får formidle sine ønsker for fremtiden, både med tanke på forvaltning av eiendom, medisinsk behandling, personlige interesser og styring av økonomi. Grad av detaljer kan variere og det er den syke som legger føringer.

Et slikt dokument vil forebygge unødvendige konflikter i den gjenværende familien. Det er ikke uvanlig at boliger forfaller når ingen har avklart hvem som styrer og tar beslutninger. Den syke utnevner en fullmektig og bestemmer hvilke avgjørelser denne personen kan ta på egne på vegne.

Få hjelp til fremtidsfullmakt 

Det viktigste er å sikre at fullmakten blir opprettet i et tidlig stadium av demens. Den syke trenger en legeerklæring som tilsier at personen fortsatt er frisk nok til å ha samtykkekompetanse.

Du behøver ikke juridisk assistanse eller bistand fra statsforvalter for å skrive en fullmakt. Likevel er det lurt å få råd og hjelp, slik at dere er sikre på at dokumentet faktisk er gyldig. I tillegg kan det lønne seg å få tips angående innholdet og føringene i fremtidsmakten.

Vil du vite mer om fremtidsfullmakt? Vi bistår deg og sikrer gyldige fremtidsfullmakter som ivaretar interessene til den syke. Ta kontakt med oss for en uforpliktende prat, vi svarer på alle spørsmål og henvendelser.