Demenspårørende sine rettigheter  

Har du en pårørende som lider av demens? Da er det noen rettigheter du må huske på at du har. Demens er en alvorlig sykdom som på et eller annet punkt fører til at personen som lider av det, blir hjelpetrengende.   

Dette kan være en stor byrde for de nærmeste, og det anbefales derfor å sette seg inn i hvilke rettigheter man har.   

Først og fremst; Kreves samtykke? 

Dersom du er nærmeste pårørende, har du normalt sett rett til informasjon i den grad pasienten samtykker til det. Det er pasienten som bestemmer hvem som er deres nærmeste pårørende.   

I Norge er den helserettslige myndighetsalderen 16 år. Alle over 16 har rådighet over sine egne helseopplysninger, og helsepersonell har taushetsplikt. Pasienten står imidlertid fritt til å avgjøre graden av dette selv. Pasienten kan eksempelvis bestemme at du som pårørende skal få informasjon om en diagnose eller et skadetilfelle.    

Det samme gjelder rett til innsyn i pasientens journal. Det er samtykket fra pasienten som avgjør hvilke deler av journalen du kan få innsyn i.     

Pasienter uten samtykkekompetanse  

Dersom pasienten ikke kan ivareta sine egne interesser, har du som nærmeste pårørende rett til nødvendig informasjon, hvis innsikten i helsetilstanden til pasienten og innholdet i helsehjelpen gjør at du best mulig kan sikre pasientens rettigheter og interesser.   

Dette gjelder også de nærmeste pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse – som for eksempel demensrammede. 

Hvilke rettigheter har pårørende av demensrammede?   

Jo mindre pasienten er i stand til å ivareta seg selv, desto flere rettigheter påfølger pårørende. Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.    

Generell informasjon  

Alle pårørende har rett til generell veiledning og informasjon. Helsepersonell kan ha taushetsplikt om pasientens sykdom eller andre personlige forhold, men de har alltid lov til å snakke med deg som pårørende.  

Du har blant annet rett på informasjon om tilbud, muligheten til å søke om hjelpemidler, kontaktinformasjon og annen generell informasjon.    

Veiledning og opplæring   

Som pårørende har du også rett til nødvendig veiledning og opplæring fra kommunen. Dette gjør seg gjeldene dersom du utfører tyngende omsorgsarbeid. Det som blir vektlagt i vurderingen av hva som er «særlig tyngende omsorgsarbeid» er følgende: 

• Omfanget og varigheten av arbeidet   
• Den fysiske og psykiske belastningen   
• Hvorvidt arbeidet skjer regelmessig   
• Om du har omsorgsplikt og lider et inntektstap   

Den veiledningen og opplæringen du blir tilbudt skal gjøre deg i stand til å ivareta omsorgsmottakeren på en god måte. Altså uten at det går utover din egen helse- og livssituasjon. 

Medvirkning i pasientens liv 

Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, kan du ha rett til å medvirke sammen med pasienten. Det er helsepersonellet som tar beslutningen om helsehjelp, men som nærmeste pårørende kan du ha rett til å gjøre følgende: 

• Uttale deg om hva pasienten ville ha ønsket  
• Motta informasjon om helsetilstand og helsehjelp  
• Medvirke sammen med pasienten ved gjennomføring av helsehjelp  
• Delta ved utforming av tjenester og ved utarbeidelse av individuell plan  

Avlastningstiltak   

Dersom du er pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, kan du ha rett på tiltak som letter omsorgsbyrden. Dette kan gjelde både for deg med og uten omsorgsplikt. Denne avlastningen skal gi deg mulighet til nødvendig fritid og ferie, samt jobb og familieliv.   

Avlastningstiltak kan være i form av kommunale tjenester som praktisk bistand, velferdsteknologi som varsling– og lokaliseringsutstyr, eller tilbud på dagsenter. Det kan også være snakk om korttidsopphold på institusjon.  

Disse avlastningstiltakene er gratis, og kommunen kan ikke kreve egenbetaling for avlasting.   

Omsorgsstønad   

Dersom du som pårørende har særlig tyngende omsorgsoppgaver kan du også søke om omsorgsstønad. Du kan ha rett til andre økonomiske ytelser også. Dersom du har behov for dette, kan du lese mer rettighetene dine på NAV sine nettsider.   

Du kan også kontakte pasient- og brukerombudet, eller ringe pårørendelinjen. Her vil du få veiledning og bistand i møte med helsetjenesten. All hjelp er gratis, og de du prater med har taushetsplikt.  

Hva om den demensrammede har en fremtidsfullmakt? 

Dersom man lager en fremtidsfullmakt, kan man bestemme hvem som skal ivareta ens interesser dersom man en dag ikke klarer dette på egen hånd. Man gir da én eller flere personer tilgang til å representere seg og sine interesser om man skulle rammes av for eksempel demens. 

Fullmakten kan blant annet omfatte personlige og økonomiske forhold. Den som lager fullmakten kan for eksempel bestemme hvem som skal kunne betale regningene ens, og hvem som skal regnes som ens nærmeste pårørende. 

Om den demensrammede har en fremtidsfullmakt, vil dette med andre ord kunne påvirke hvilke rettigheter man har som pårørende. 

Motta hjelp med utforming av din fremtidsfullmakt 

Som pårørende av noen med demens, har du sannsynligvis kommet tett på sykdommen. Ønsker du selv å bestemme hvem som skal kunne ta personlige, juridiske og økonomiske beslutninger på dine vegne om du en dag skulle rammes av demens eller alvorlig sykdom?  

Din Framtidsfullmakt hjelper deg med å lage en fullmakt i tråd med dine ønsker for egen fremtid.