Demens med lewy legemer

Demens med lewy legemer er den andre eller tredje mest vanlige typen demens etter Alzheimer. Den skiller seg ut med både psykiatriske, kognitive og motoriske symptomer. Sykdommen er ofte knyttet til Parkinsons og oppstår som regel etter fylte 70 år.

Denne demensformen kan være ekstra utfordrende – både for pasienten selv, men også pårørende. Dersom de motoriske symptomene oppstår før de psykiatriske og kognitive symptomene, kaller vi sykdommen for Parkinsons med demens.

Vi vet lite om hvorfor demens med lewy legemer oppstår og kan ikke knytte sykdommen til en annen faktor enn økt levealder. Det er heller ingen indikasjoner på at arvelighet spiller en faktor. Vi anslår at rundt 10 til 15 prosent av alle med demens i Norge har denne formen for demens. De tidligste symptomene kan minne om Parkinsons sykdom, men etter hvert vil også psykiatriske symptomer oppstå.

I denne artikkelen skal vi se nærmere på hva Demens med lewy legemer egentlig er og hva som skjer i hjernen. Vi skal også se på symptomer, sykdomsforløp og forventet levealder. Mistenker du at noen du kjenner eller deg selv er rammet? Da må du kontakte fastlege snarest.

Hva er demens med lewy legemer?

Demens med lewy legemer er en form for demens som oppstår når eldre får en for stor mengde lewy-legemer. Disse finnes naturlig i alle nerveceller og er et pigment-nedslag. Normal har eldre mennesker en små mengde av disse legemene, men dersom mengden blir for stor vil legemene føre til sykdom.

Flere deler av hjernen rammes når sykdommen oppstår. Både de kortikale og subkortikale områdene. Dette kalles gjerne for selve hjernebarken og under hjernebarken. Vi ser også at områder i hjernestammen rammes av sykdommen. I tillegg kan sykdommen gi samme skader og forandringer i hjernen, som ved Alzheimers sykdom

Sykdommen er den nest eller tredje mest formen for demens i Norge. Alzheimer er den mest utbredte formen og begge disse demenstilstandene har flere likhetstrekk. Demens med lewy legemer blir likevel regnet som en separat sykdom, da disse skadelige proteinene rammer andre områder i hjernen enn Alzheimers gjør.

Diagnosen blir stilt på bakgrunn av sykdomshistorie og symptomer. Hvis det er for vanskelig å skille mellom Alzheimers og demens med lewy legemer, kan det være aktuelt med spesialundersøkelser. Her brukes det bildediagnostikk på hjernen for å skille mellom sykdommene.

Vekslende og varierte symptomer

Demens med lewy legemer skiller seg ut grunnet psykiatriske og motoriske symptomer. De tidligste symptomene er ofte knyttet til Parkinsons, og her kan pasienten oppleve en plutselig treghet i muskler. 

Armer og ben blir stive, det blir vanskeligere å gå og noen opplever lettere skjelving.

I starten vil mange også bli deprimerte eller få angst – dette er vanligere enn ved Alzheimers.Et av kjennetegnene ved Demens med lewy legemer, er at symptomene varierer fra dag til dag og pasient til pasient. 

Den syke kan plutselig få akutte endringer i oppmerksomheten og bevissthetsnivå. I en samtale kan pasienten brått bli fjern, døsig eller desorientert. Dette vil igjen påvirke evnen til å kommunisere. Like plutselig som symptomene kom, kan de også forsvinne og pasienten er igjen kontaktbar.

Hallusinasjoner og vrangforestillinger er vanlige symptomer. Dette kan vise seg gjennom syner som varer i noen få timer eller flere døgn. Vrangforestillingene kan plutselig bli borte i flere uker, før de etter hvert kommer tilbake igjen. Veksling mellom symptomer er svært vanlig ved demens med lewy legemer. Under perioder med sterke symptomer vil de kognitive evnene svekkes.

Gjennom sykdomsforløpet vil pasienten også få en nedsatt navigasjonsevne. Dette vi igjen føre til vansker med hukommelsen og oppmerksomhetene. Disse symptomene opptrer gjerne tidlig i forløpet.

Konkrete symptomer ved Demens med lewy legemer

Mange pasienter opplever endringer i søvnmønsteret. Dette kan skyldes urolig søvn, mareritt og vrangforestillinger. Mange synes også det blir vanskelig å gjennomføre samt planlegge handlinger. Evnen til å gjøre praktiske gjøremål reduseres, da pasienten ikke lenger evner å planlegge hverdagen.

Når en pasient har periodevise vrangforestillinger og synshallusinasjoner, vil de ofte se ting som ikke finnes. De kan også bli ekstra mistenksom til omgivelsene og menneskene rundt dem, og noen får sære ideer om hvordan virkeligheten og verden henger sammen. Hallusinasjonene vil komme og gå, men kan ha varierende varighet.

Den kognitive funksjonen vil også variere. Pasienter har også en endret oppmerksomhet og et skiftende bevissthetsnivå. Mange opplever også svingninger i blodtrykket som kan påvirke humøret. Under utredelsen vil legen se på symptomer som våkenhet og variasjon i oppmerksomhet. Her blir også eventuelle søvnforstyrrelser vurdert.

Demens med lewy legemer vil øke risikoen for en rekke tilstander. Her er det viktig å holde et øye med depresjon og underernæring. Gjennom god oppfølging kan agitasjon, uro og vrangforestillinger reduseres, samtidig som det blir lettere å håndtere synshallusinasjoner. Miljøterapi og lysbehandling blir ofte brukt for å forebygge desperasjon.

Behandling og forventet levetid

Mange lurer på hva levetiden til demens med lewy legemer ligger på. Dessverre er et dette en sykdom som utvikler seg raskt med en bratt forverrings kurve. Etter diagnosen blir stilt har pasienten en forventet levetid på fire til seks år. Det er viktig å påpeke at det også finnes pasienter med et lengre sykdomsforløp.

Vi har dessverre ingen medisiner eller behandling som kan kurere, bremse eller reversere demens med lewy legemer. Behandlingene som blir gitt dreier seg om å håndtere symptomene best mulig og forebygge flere risikofaktorer. Sykdommen oppstår når proteiner i hjerne klumper seg sammen, og dermed forstyrrer signalene som utveksles mellom hjernens nevroner.

Det finnes ingen medisinsk behandling som kan løse opp disse klumpene. Dersom pasienten har en mild eller moderat grad av sykdommen, kan det bli gitt symptomatisk behandling. Dette skjer gjennom kolinesterasehemmere, også kalt rivastigmin.

Selv om pasienten har psykiatriske symptomer, blir det sjeldent gitt antipsykotiske medisiner. Dette skyldes at medisinene kan gi alvorlige bivirkninger og bør derfor unngås av personer som er rammet av demens med lewy legemer. I noen tilfeller blir det derimot gitt medisiner mot Parkinsons sykdom, dersom personen har parkinsonsymptomer.

Miljøbehandling og lysbehandling være nyttig i kombinasjon med anti-demens-medisiner. Mange antipsykotiske medisiner kan dessverre øke parkinsons-symptomer, selv om de reduserer angst, uro og synshallusinasjoner. Derfor blir de som hovedregel ikke gitt ved denne demenstilstanden.

Livet med Lewy-legeme demens

Denne demenstilstanden regnes å være langt mer utfordrende enn for eksempel Alzheimers. Dette skyldes synshallusinasjonene og vrangforestillingene, hvilket kan være vanskelig for både pasient og pårørende å håndtere. De fleste konflikter og utfordringer er knyttet til nettopp disse symptomene.

Som pårørende er det viktig å ta kontakt med lege så snart du mistenker at en i nærmeste familie viser tegn på symptomer. Ettersom vrangforestillinger er en del av det tidlige stadiet, er det ikke alltid pasienten selv er klar over hva som skjer med dem. Her må du møte pasienten med forståelse og aksept, samtidig som du sørger for tilstrekkelig hjelp.

For å sikre at pasientens interesser blir ivaretatt, velger mange å sette opp en fremtidsfullmakt. Det er uhyre viktig at dette blir gjort tidlig, mens pasienten fortsatt er frisk nok til å forstå innholdet i fullmakten og hva dette innebærer. Pårørende må vise forståelse og støtte, men også tenke på det praktiske i årene som kommer.

Demens med lewy legemer er en sykdom som garantert kommer til å forverre seg med tiden. Vrangforestillingene kan bli lengre og kommer gjerne oftere. Som pårørende må du vise at du forstår hvordan det oppleves for den syke, men også forklare at forestillingene skyldes sykdommen. Med en slik støtte blir det lettere for pasienten å leve med symptomene.

Veiledning og hjelp

Ved diagnostisering skal både pasient og pårørende få god informasjon om sykdommen, og veiledning om årene som kommer. Demens med lewy legemer er ikke en av de mest kjente demenstilstandene, men rammer mange og er svært ulik Alzheimers.

De fleste pårørende vil ha behov for avlastning og hjelp fra helsetjenesten. Her kan det være snakk om praktiske oppgaver i hverdagen, periodevis avlastning på sykehjem og hjemmetjenester. Etter hvert vil de fleste pasienter ha behov for kontinuerlig oppsyn og hjelp til hverdagslige gjøremål. I starten kan pasienten få en trygghetsalarm eller en fallalarm.

Ettersom de motoriske evnene blir svekket, er det en økt risiko for fall og skader. Med en alarm kan pasienten føle seg tryggere i eget hjem eller på tur. Fysisk aktivitet er nemlig viktig, da gjerne gjennom dagaktivitetstilbud eller lignende. Før pasienten blir for syk, er det også viktig å få det praktiske på stell.

Få hjelp til fremtidsfullmakt

Med en fremtidsfullmakt sikrer pasienten at deres interesser blir ivaretatt. Her utnevnes en fullmektig som får ansvar for økonomi, forvaltning av eiendom og personlige oppgaver. Pasienten legger selv føringer for hva fullmakten skal inneholde og hva ansvaret til fullmektigen skal innebære.

En fremtidsfullmakt kan være enkel, eller detaljert og omfattende. Det viktigste er at pasienten selv får oppfylt sine ønsker om fremtiden. Mange legger inn ønsker om fremtidig medisinsk behandling, bosted og hvem som skal stå ansvarlig for eiendom og boliger.

Det er ikke krevende å skrive en fremtidsfullmakt, men dokumentet er viktig for å sikre at den syke har en mening – også i fremtiden. Dokumentet må først og fremst være gyldig og her kan det lønne seg å få hjelp til innhold.

Du behøver ikke hjelp fra advokater eller juridisk assistanse. Har du lyst å vite mer om fremtidsfullmakter og hvordan vi kan hjelpe deg? Ta kontakt med oss i dag. Vi svarer på alle spørsmål og henvendelser.